Log ind | Hverken fyrre, fed eller færdig!

11. december 2012

Ulidelig lethed?

Filed under: Min kræftsygdom — Tags: , , , , , — Henny Stewart @ 23:09

Lad mig bare slå fast, at overskriften til dette blogindlæg ikke er en rigtig litterær reference, idet jeg ikke har læst “Tilværelsens ulidelige lethed”. Da nu det er på plads, må jeg hellere gå over til den egentlige grund. Lige efter, at jeg har fortalt, at dette indlæg også handler om sygdom, som så mange før det. Jeg skulle møde til kontrolbesøg på sygehuset i dag kl. 10.30. Pænt sent, så vi nåede lige at få solopgangen med på vejen:
Solopgang ved motorvejen
Nå, men efter lidt ventetid kom jeg så ind for at tale med en læge, om hvordan det er gået. Jeg tegner og fortæller, prøver så vidt muligt at fremstille mine symptomer og iagttagelser på en nøgtern måde og afslutter med at sige, at jeg synes, det er lidt træls, at jeg skal gå til kontrol hos to forskellige afdelinger, idet jeg jo stadig kun er én patient, der har fået én ting lavet. Nå, men det kan lægen i hvert fald godt hjælpe mig med: Han siger, at jeg jo har det godt nok, og derfor behøver jeg ikke gå til kontrol hos den anden afdeling mere. Dog skal jeg lige gå ind og få taget det røntgenbillede af min brystkasse på vej ud. OK. Godt så, det skal han da ikke have utak for.

Men der slutter historien så ikke. Lægen begynder at kigge i journalen og mumle noget om, at det jo er ved at være for sent, hvis det skal give nogen mening, idet det er næsten 2 måneder siden, jeg blev opereret. OG HVAD for en ting er ved at være for sent? – får jeg klemt ud. Jo, han kan læse i journalen, at man “kun” havde forventet at finde overfladisk kræft i mit spiserør, men af det materiale de tog ud under operationen, kunne de se, at der faktisk også var cancer i det næste lag væv under slimhinderne … Det er det første, jeg hører noget om det, og det i et tonefald, som når man fortæller, at man gerne vil have minimælk i kaffen. Det, der evt. var ved at være for sent, var at “tilbyde” mig kemoterapi for at være helt sikker osv. Jeg har tidligere, af andre læger, fået at vide, at jeg hverken skulle have kemoterapi eller stråler, idet man var helt sikker på, at man havde fået al cancer med ud.

Dagens læge kigger videre i papirerne og siger, at han lige skal diskutere det på lægekonferencen og så vil han give mig besked. Jeg spurgte så, om jeg ikke skulle scannes, så man kunne se, om jeg har mere kræft eller hvad. Nej, det tilbyder man ikke, for hvis der er mere, er løbet kørt mht. operation og det, der så er tilbage er kemo som livsforlængende behandling. Her knækkede min film. Kemo er gift, og jeg har ikke lyst til at indtage gift uden at vide, om det er strengt nødvendigt. Jeg ved selvfølgelig godt, at lægen snakker med mange kræftpatienter, og at det på den måde bliver hverdag for ham. Men jeg er altså stadigvæk “kun” mig, og en cancerdiagnose og den efterfølgende behandling er en voldsom ting for mig. Med andre ord er jeg altså ikke bare en pakke, der er hoppet op på et samlebånd, selv om behandlingsforløbene nu omtales som “pakker”. Det er sikkert en udmærket ting, fordi man på den måde kan få den bedste praksis implementeret hver gang, man skal bare lige huske, at det er individer, der får disse “pakker”.

Men selv om man nu har checket alle punkter på listen, kan jeg helt sikkert sige, at jeg aldrig bliver det samme menneske igen, og at jeg slet ikke har fundet mig tilrette i den “nye Henny” endnu. Jeg er stadig meget optaget af at prøve at finde mig tilrette i mit eget skind, og det går ikke lige nemt hver dag. Bl.a. fordi jeg har smerter, har svært ved at vænne mig til den nye måde at spise på, har svært ved at acceptere, at jeg bliver så træt så hurtigt osv. osv. Så er det jeg mener, at lige meget hvor mange kræftpatienter man ser hver dag, og lige meget hvor meget værre end mig flere af dem utvivlsomt har det, så kunne man godt tale lidt mere seriøst, se det menneske man har foran sig, og ikke indskyde ord som “kemoterapi” i en tilfældigt henkastet sidebemærkning, bare fordi det nu er en mulighed på en eller anden checkliste. Jeg savnede med andre ord, at man så mig som et helt menneske i dag. Det må for pokker da også efterhånden være almindelig kendt, hvor stor en rolle, det psykiske spiller for patienter af alle slags. Jeg mener, vi er jo mennesker, ikke maskiner, der har sendt nogle defekte dele til reparation hos en fancy blikkenslager!

I sammenligning hermed var det ikke noget særligt at få at vide, at siden de kom til at fjerne min milt ved operationen, skal jeg altid have et kort på mig, der fortæller dette, og jeg skal altid have en penicillinkur i huset, i fald jeg skulle gå hen og få mere end 38,5 i feber, samt at jeg skal vaccineres mod lungebetændelse hellere i dag end i morgen.

Hvis du hang på så længe, skal du have tak. Jeg tror, jeg skriver dette mest for selv at få det ud af systemet. Nu får vi se, om det lykkedes.

14 Comments »

  1. Kære, kære Henny
    Hold da op…..jeg mangler ord (det hører ellers til sjældenheder for.mig). Jamen sikke en læge!! Han mangler da i den grad psykologisk indsigt. Men…der må da også være noget galt, når de først nu ser at du burde ha kemoterapi????? Lægesjusk? Forstår sørme godt dine frustrationer og vrede. Knus

    Comment by Lissi — 12. december 2012 @ 4:19

  2. Kære Henny. Det gør mig vældig ondt at høre, at der har været kræft inde i dit sygdomsbillede. Det har – som ny læser – ikke stået klart for mig før nu. Sygdom og operation er i sig selv skrækkeligt, men kræft er ubeskriveligt fælt. Det lyder også forholdsvist belastende, dét med at have fået fjernet milten, i hvert fald rent psykisk. Hårdt at skulle være bange for ens egen krop og dens eventuelle reaktioner.

    Jeg har selv en ung læge i min allernærmeste familie og ved, at læge-patient-forholdet er en særdeles vanskelig størrelse og nemt går galt, også for nyuddannede, som endnu ikke kan regnes for hardcore-fagskadede og som endvidere er trænet i psykologiske forhold omkring patienten i løbet af uddannelsen.

    Din læge er muligvis kommet til at sige noget højt, som kun skulle have været overvejelser inde i hovedet, hvorved du fik mellemregningerne med. Ikke, at facit var meget rarere (!), men den læge, jeg har tæt på, kommer til at gøre det samme – siger noget højt i konsultationen, som han lige overvejer med sig selv. Som fx patienten, der spurgte henkastet (sikkert for ikke at virke så nervøs, som vedkommende i virkeligheden var) til sin HIV-test, som endvidere ikke var konsultationens primære formål, hvor lægen her kom til at sige noget i stil med “Ja, der var vist noget med den test..”. Det, han mente, var, at der var kommet nye testmetoder og han skulle derfor tjekke en anden database el.lign. end vanligt. Det, patienten hørte, var: “TESTEN ER POSITIV!” (i øvrigt generer det mig, at det hedder “positiv”, når det i virkeligheden er dybt negativt). Men i hvert fald, testen var negativ, men desværre nåede patienten at blive både oprevet og ked af det, inden det stod klart for vedkommende.

    Blot en lille fortælling for at sige, at læger kan have en masse ting kørende gennem hovedet, som forstyrrer dét, patienten har sit fulde fokus på: Hvad der kommer ud af lægens mund. Hvilket desuden ofte kan blive meget klinisk og ikke særligt indfølende, for lægens rolle ER klinisk. Men det kan altså være rent ud sagt rædselsfuldt at være patient, hvis der går fabrik i lægen, og man er reduceret til en brik på samlebåndet. Det må ikke ske, men sker. Til gengæld ved jeg også, at lægerne tager mange patienter “med hjem” – bærer dem i hjertet og føler med dem. Også konsultationer, der er gået skævt.

    Men altså – stakkels dig. Godt, du skriver om det og får det fortyndet lidt. Den scanning, man kan lave for lige at tjekke en ekstra gang, er det ultralyd? Eller noget mere avanceret end det? Ultralyd kan din egen praksislæge ofte lave og hvis ikke, så kan han/hun henvise til en klinik, hvor de scanner dagen lang. Det har jeg i hvert fald været til i København pga. en lille frygt om knuder i bryst-/armhule-regionen (falsk alarm). Ultralyd er både ufarligt (modsat røntgen) og billigt, så det skulle sagtens kunne tilbydes udenfor hospitalet.

    Comment by Juliette — 12. december 2012 @ 9:01

  3. @Lissi: Ja, glad var jeg ikke. Hvorvidt jeg burde have kemoterapi eller ej er så åbenbart ikke afgjort endnu.

    @Juliette: Det kan udmærket være, at det er lægens indre monolog, jeg har hørt på, men det bliver jeg ikke gladere af. Scanningen er en MR/PET-scanning, så vidt jeg husker. Ja, den er dyr at lave, men siden det vil have store omkostninger for mig at få kemo på nuværende tidspunkt, så synes jeg godt, at de lige kunne smide sådan en efter mig også. Jeg har i hvert fald besluttet, at der skal nogle solide indicier på bordet, inden jeg går med til at skulle i kemo.

    Godt, at dine symptomer var falsk alarm.

    Comment by Henny Stewart — 12. december 2012 @ 10:35

  4. Ja jeg hang på helt til sidste punktum, og jeg er ret forarget på dine vegne.
    Jeg håber det hjalp dig at få skrevet din oplevelse og frustration ned.. Det ændrer jo desværre ikke på realiteterne, men det kan gøre realiteterne lidt nemmere at kapere.

    Comment by Inge — 12. december 2012 @ 15:42

  5. Jeg tror, det hjælper at slippe sådan noget ud af systemet. Jeg tænker også, at den læge jo på ingen måde var ude på at genere mig, og i den forbindelse gik der altså noget fuldstændig galt i kommunikationen, og han nåede aldrig at opdage det.

    Comment by Henny Stewart — 12. december 2012 @ 16:05

  6. Kære Henny, jeg håber, du havde din mand med til lægesamtalen – man har brug for flere ører end sine egne to i sådan en situation. Og jeg tænker staks på, at du også har brug for at få en second opinion af en læge.

    Comment by Madame — 12. december 2012 @ 20:47

  7. Nej, Gitte, jeg havde ikke min mand med. Det bliver så forvirret, når der skal oversættes osv. Mht. en second opinion, så har jeg en aftale hos min egen læge på fredag, og han plejer at kunne udlægge teksten, så jeg fatter det.

    Comment by Henny Stewart — 12. december 2012 @ 21:22

  8. Øv for pokker, en dum besked – hvis det var det, det var – at få på denne måde.
    Juliette forklarede det fint, men hvis læger har det med at snakke højt med sig selv på denne måde, var der altså nogen, der godt kunne tage at ofre et kursus om gode kommunikationsmetoder på dem.
    Jeg håber ikke, det viser sig at være så slemt som det umiddelbart lyder – jeg er godt nok også forarget over den måde at gribe sådan noget an på – de må sgu da vide, hvordan det virker på folk!

    Comment by Ellen — 12. december 2012 @ 22:24

  9. Ja, Ellen, et kommunikationskursus ville ikke være af vejen til disse læger. Jeg tror ikke rigtig på, at det bliver til noget med det der kemo, for en af de læger, der faktisk var med ved operationen fortalte mig, at de havde fået det hele med.

    Derfor har jeg svært ved at se, hvordan en fyr, der sidder og bladrer i min journal som om han aldrig har set den før, lige pludselig kan se, at jeg _måske_ bør have kemoterapi. Men jeg kan selvfølgelig blive klogere.

    Der skal i hvert fald kraftige indicier til, før jeg giver mig i kast med sådan en omgang. Som sagt er det jo gift, og der skal nok være nogen, der kreperer af det også.

    Comment by Henny Stewart — 12. december 2012 @ 22:31

  10. Puha – det var en forfærdelig besked. For et par dage siden så jeg et indslag i nyhederne om, at behandlingen med kemo er blevet væsentlig forbedret i løbet af de sidste par år. Det betyder, at patienterne får MEGET færre bivirkninger og resultaterne er MEGET bedre.

    Men du har selvfølgelig ret – det er stadig gift. Jeg håber, at lægerne finder en anden og en bedre løsning for dig.

    Comment by Jens — 12. december 2012 @ 22:44

  11. Det værste er næsten, at jeg troede, at jeg ikke havde mere kræft, og at det nu handlede om at få det bedre, genoptræning, tilvænning til de nye betingelser mv. Men nu ved jeg egentlig ikke, hvor jeg står. Hvis jeg skal have kemo, så må det jo betyde, at jeg stadig er syg?

    Comment by Henny Stewart — 12. december 2012 @ 23:09

  12. Jeg ville også have gået fuldstændig i coma over den besked, når man har været så meget igennem som dig – og er erklæret rask.
    Nu må vi håbe, at din egen læge i dag kan konkludere, at alt er fjernet, som operationslægerne sagde, og at du er rask.

    Comment by Lone — 14. december 2012 @ 7:41

  13. Lone, der var ikke noget nyt om kemoterapi hos lægen i dag. Men han anbefalede på det kraftigste, at jeg lader lægerne i Aalborg bestemme, om jeg skal have kemo eller ej. Vi får vel se.

    Comment by admin — 14. december 2012 @ 12:43

  14. Ok, det var altid noget, at din egen tager det roligt og forladet sig på, at lægerne i Aalborg ved, hvad de har med at gøre. Men det hjælper dig jo ikke meget, når du først er blevet frustreret over den besked, du har fået.
    Lad os satse på, at du er så god som ny.

    Comment by Lone — 14. december 2012 @ 14:03

RSS feed for comments on this post. TrackBack URL

Leave a comment