Log ind | Hverken fyrre, fed eller færdig!

3. juni 2013

Hvad er det egentlig, jeg vil?

Filed under: Min kræftsygdom — Tags: — Henny Stewart @ 10:12

Dette spørgsmål skal man nok stille sig, når man føler sig i en malstrøm, måske af egen tilvirkning, for at sikre sig ikke at stå dårligere efter, end man gjorde før.

Først må jeg hellere hive disclaimeren frem: Dette indlæg handler om min sygdom. Hvis du ikke orker at læse mere om den, så er du på forhånd tilgivet, med mindre altså, at du er en af de sundhedsprofessionelle, jeg pt. har kontakt med. Stryg det, i så tilfælde ser jeg hellere, at du tager halmen ud af ørerne og hører ordentligt efter, næste gang, vi ses.

Jeg går og føler mig lidt som en lille pige, der har sladret om de store drenge henne i skolen. I denne runde startede det med, at min sagsbehandler spurgte mig, om jeg var kræftfri nu. Det kunne jeg ikke svare hende 100% på, hvilket hun fandt underligt. Det gør jeg nok også selv, og derfor tog jeg sagen videre til min egen læge.

Jeg har også skrevet om det her på bloggen, lige før jul, var der en læge, der mente, at jeg måske kunne trænge til en anelse kemoterapi. 10 dage senere sendte han mig så et brev om, at onkologerne ikke mente, at det var nødvendigt. Den gang klappede jeg bare i hænderne og råbte jubii! – Siden er jeg kommet til at tænke på, at lægerne ikke har undersøgt mig i den mellemliggende tid, og at det resultat, de dengang kom frem til, er baseret på synsning. Kvalificeret synsning, bevares. Eller det håber man da! Når jeg samtidig tænker på alle de faktuelle fejl, jeg har påvist i min journal, kan man vel ikke bebrejde mig, at det kniber lidt med tilliden efterhånden?

Mit syn på den behandling, jeg har fået, er, at jeg kom på hospitalet, fik den store operation. Der stødte diverse komplikationer til, men hele tiden havde hospitalet en plan B. Jeg følte mig tryg på hospitalet. Dette var nok især sygeplejerskernes fortjeneste, når jeg nu tænker efter. De kunne nemlig forklare, hvad det var “de flyvende doktorer” havde sagt.

Tilbage til spørgsmålet: Har jeg eller har jeg ikke cancer stadigvæk? Historikken i sin helhed er sådan her: Mens jeg stadig lå på hospitalet, kom en af de kirurger, der havde deltaget i min operation og fortalte mig, at de nu havde modtaget det endelige laboratoriesvar og at alt var i orden. Siden blev jeg så udskrevet, og skulle gå i kontrol. Der mødte jeg så ham, der mente, jeg kunne have kemo behov og fik det afblæst igen.

Jeg gik til min praktiserende læge med bl.a. dette, og tænk, hun synes faktisk heller ikke det er i orden, så hun har henvist mig til en ct-skanning. Så kan man da få besked om både revl og krat. En anden ting, som jeg beklagede mig til egen læge over, var at jeg ikke mener, at det er 100% godtgjort, at der ikke er forsnævringer i mit tarmsystem. Mine hyppige “eksplosioner” af den ene eller den anden art – især efter måltider – kunne tyde på det. Også det, at min mavesæk var fuld af madrester ved den seneste gastroskopi, skønt den foregik op på dagen og jeg var fastende siden dagen før, burde have været et vink med en vognstang. Endelig var jeg blevet lovet en røntgenfotografering med kontrastvæske, hvis gastroskopien ikke viste noget sikkert. Det sidste har de enten glemt eller valgt at lade hånt om, idet jeg blev indkaldt til næste kontrol den 10. oktober! Disse betragtninger har min læge også ladet gå videre, og nu er min kontrol pludselig rykket frem til denne uge, pudsigt nok til eksakt samme tidspunkt, hvor jeg ellers skulle have været til et vigtigt møde på jobcentret!

Så er det, jeg lige pludselig får en primitiv frygt for, at jeg skal ud og have buksevand, fordi jeg har sladret til læreren.

Tilbage til mit syn på forløbet: Jeg har ingen kritik af min indlæggelse. Der skete farlige og uventede ting, som utæt anastomose (anastomoseinsufficiens, jeg skal komme efter dig, lægelatin!), dobbeltsidig, kemisk lungebetændelse bare for at nævne et par stykker, men hele tiden følte jeg, at folk havde fod på sagerne og hele tiden var et skridt foran tilfældighedernes rasen.

Efter udskrivelsen føler jeg mig derimod ladt i stikken. Hver gang, jeg har fortalt om et ubehag, et symptom, har jeg fået at vide, at dette var blevet mig fortalt før operationen, som jeg jo selv gav samtykke til. Jow, jow, men der er jo ikke tale om, at jeg forsøger at returnere en gammel, brugt bil, fordi den er mere rusten, end jeg havde troet! Jeg er jo, i gode som i onde tider, tvunget til at leve med det system – jeg var lige ved at skrive makværk – man har udstyret mig med.

Svaret på overskriftens spørgsmål er dette: Jeg vil have mit liv tilbage! Jeg vil have det sådan, at jeg kan leve “normalt”, dvs. uden at skulle være bange for at skulle kaste op, få mavesmerter eller diarré hele tiden. Den slags symptomer havde jeg altså ikke hver dag før operationen, men jeg har stort set haft dem hver dag efter.

Hvorfor jeg skriver det her? Det er en måde at bearbejde det på, omend ikke få det ud af systemet. At skrive det til skuffen er ikke det samme, nej. Her er der mulighed for feedback, og det kan jeg også lære af.

13 Comments »

  1. Hvad med at printe dette indlæg ud og tage det med til kontrollen.. OG tvinge lægen til at læse det. Det giver jo en virkelig fint og kort indblik i hvad du er oppe imod, og hvad du ønsker.

    Comment by Inge — 3. juni 2013 @ 11:10

  2. Jeg kan bestemt godt forstå, du gør dig mange tanker og ikke føler dig tryg! Hvor er det godt, at du nu er blevet henvist mig til en ct-skanning. Den må kunne vise, om der er forsnævringer i tarmsystemet, og om du er 100 % fri for kræft.

    Comment by Madame — 3. juni 2013 @ 11:11

  3. @Inge: Det kunne jeg godt finde på. De slipper i hvert fald ikke for den version, der har lyd på!

    @Gitte: Det sætter jeg en knap på, at den kan. Jeg trænger til at få kræftkapitlet lukket for alvor, kan jeg mærke.

    Comment by Henny Stewart — 3. juni 2013 @ 11:13

  4. Uagtet at de siger, de har fortalt at det her kunne ske, så må de vel have en mening om det kan reduceres på en eller anden måde. Og jeg kan godt forstå at du ønsker yderlig kontrol, for jeg ville også tænke hvorfor siger de først et og så bagefter noget andet. Det kan meget vel være at læge 2 (ham med mulig kemo) ikke er så erfaren og glemte at så er det bedst at undersøge det før man siger det til patienten, men når det er blevet sagt, så er det godt, at du får en scanning. Jeg håber du får en god samtale, som tager udgangspunkt i dig og dine symptomer.

    Comment by Lene — 3. juni 2013 @ 11:29

  5. Kære Henny
    Aller først: På trods af alt det triste og trælse i dit indlæg… DU SKRIVER FANDME GODT. Når det så er sagt håber jeg godt nok at du snart får et værdigt LIV. Forstår godt at din tålmodighed er ved at slippe op. Synes du skal printe, det du skriver her, ud og dende det til de involverede parter. Håber det bedste for dig. Stort knus

    Comment by Lissi — 3. juni 2013 @ 11:31

  6. Jeg forstår godt, at du har brug for, at der er en kompetent person der fortæller dig hvordan sagerne står. Det er absolut rimeligt.
    Og da det er dig og din krop det hele handler om, så må du også være den rette til at stille de spørgsmål du kommer med.
    For pokker da, råb op, skæld ud og sig du vil have ordentlig besked. Det må der da i dagens Danmark være mulighed for at give en person der har været så meget igennem som du har.

    Comment by Annette (Holland) — 3. juni 2013 @ 13:18

  7. @Lene: Ja, jeg havde i hvert fald forventet et samarbejde omkring at reducere de forskellige gener, herunder at de rent faktisk undersøger mig og ikke udelukkende henholder sig til gamle minder!
    😉

    @Lissi: Jeg kan nu nok forestille mig bedre formuleringer og færre gentagelser, når jeg tager mine (dansk)faglige briller på, men tak! Lydversionen får de i hvert fald, alle sammen!

    @Anette: Ja, det er så råberiet, jeg er gået i krig med nu. Jeg håber, der er et eller andet, som kan hjælpe, ellers kan det næsten være lige meget.

    Comment by Henny Stewart — 3. juni 2013 @ 14:48

  8. Det lyder ikke, som om det er de allermest kompetente folk, du har været udsat for.
    Jeg håber sandelig, din lydversion er lige så god som denne skriftlige – læger formodes jo at være et forholdsvist intelligent folkefærd, så mon ikke der skulle være en mulighed for, at de kan se, der er noget galt, når de får det serveret i sammenhængende og velformuleret stand som dette her?
    Den almentilstand, du har nu, lyder ikke som om det er noget, man skulle lære at leve med!
    De bedste ønsker for mødets udkomme!

    Comment by Ellen — 3. juni 2013 @ 21:00

  9. @Ellen: Tak for de gode ønsker. Nej, min almentilstand ville jeg sådan set ikke ønske for nogen lige pt.

    Jeg ville ellers overhovedet ikke have bebrejdet netop dig, hvis du var sprunget over denne gang, for du har jo dit eget at spekulere på netop nu. Hvis jeg ikke har fået sagt det før, så pøj pøj med det hele!

    Comment by Henny Stewart — 3. juni 2013 @ 21:07

  10. Det er fint du skriver om alle de helbredsproblemer, der tynger. Det hjælper at komme ud med det. Måske er der også råd at hente fra andre i lignende situationer. Finn, min mand, har altid haft store problemer med maven. Her på det seneste er han efter råd fra en sygeplejerske regelmæssigt begyndt at tage HUSK, et middel som han synes renser godt ud i systemet.
    God bedring og op med humøret. Det er sommer og solen skinner!

    Comment by Anna Marie — 4. juni 2013 @ 10:11

  11. @Anna Marie: Jeg synes også, det hjælper mig at få tingene formuleret, mere eller mindre klart, og i den rigtige rækkefølge.

    Husk er vældig godt, når maven glemmer at arbejde. Men en af de ting, man skal “Husk”e, er at der skal indtages meget væske sammen med det. Ellers kan det gøre ondt værre, Jeg siger det, fordi din mand efter billederne at dømme ikke just er nogen årsunge, og sådan nogle kan tit glemme at få væske nok.

    Comment by Henny Stewart — 4. juni 2013 @ 10:34

  12. Jeg kan altså godt forstå, at du har behov for at læsse af….. og selvfølgelig er det ikke nok med en enkelt gang.

    Det lyder som en ganske rædselsfuld omgang og jeg kan da godt forstå din undren – og din frustration. Jeg ville da også blive bekymret, hvis man først får at vide at man skal have mere behandling og det så efterfølgende bliver droppet uden nogen seriøs begrundelse.

    Comment by Jens — 4. juni 2013 @ 23:12

  13. @Jens: Ja, det har været rædselsfuldt. Jeg havde jo nok forventet at det ville blive bedre på et tidspunkt. Der er trods alt gået mere end 6 måneder efter operationen, og jeg havde virkelig forventet at have det meget bedre ved det her lav.

    Comment by Henny Stewart — 5. juni 2013 @ 0:28

RSS feed for comments on this post. TrackBack URL

Leave a comment