Log ind | Hverken fyrre, fed eller færdig!

6. juni 2013

Sikken thriller, eller hvad?

Filed under: Min kræftsygdom — Tags: , , , — Henny Stewart @ 15:01

Disclaimeren hives frem. Endnu et indlæg om sygdom.
Endnu en rododendron
Det var så i dag kl. 13, jeg var dobbeltbooket, dels skulle jeg have været til møde på jobcentret, dels fik jeg min aftale med Gastroenterologisk Ambulatorium rykket frem fra 10. oktober til netop 6. juni kl. 13. Sagsbehandleren mente absolut, at kirurgerne skulle gå først, så derfor bevægede vi os mod Aalborg med manden bag rattet, som sædvanlig.

Jeg forventede, at min praktiserende læge havde været i kontakt med ambulatoriet på mine vegne, og at det var derfor, de ville se mig. Det var det så kun delvis. Der var ikke tale om, at jeg skulle have buksevand, fordi jeg havde “sladret”. Tværtimod. Jeg skal nu henvises til en colonoskopi. Det er også en kikkertundersøgelse af tarmene, men ikke gennem munden. Så er I med, ikke? Da jeg har en bekendt, der har præsteret at skrige sig gennem sådan en undersøgelse, selv om hun er dobbelt så sej som jeg, har jeg insisteret på, at det skal ske i fuld narkose. Jeg fik lægen gjort det begribeligt, at jeg er kronisk pylret, ikke kan lade være med at være det, og at de lige som ved sidste gastroskopi ikke vil få set det de skal, fordi jeg vil vride og vende mig og udsætte folk for flere decibel, end der er tilladt på arbejdspladser. Det kan vi ikke klare her, sagde lægen så. Det må blive i Hobro. Fint, sagde jeg. Hobro er en udmærket by, så vidt jeg er orienteret. Han kunne have sagt København, New York eller bagsiden af månen. Uden bedøvelse, ingen colonoskopi! Grunden til alt dette er, at mine smerter kan skyldes betændelsestilstande i tarmene, men man kan ikke begynde at behandle sådan nogle, før man ved, om det faktisk er det, der er tale om.

Da så smerte og eksplosionsemnet var uddebatteret, tog vi fat på “Har Henny kræft endnu eller hvad?”-spørgsmålet. Jeg fortalte så, hvordan min sagsbehandler havde spurgt osv.. Efter den udmærkede, og meget flinke, læges mening, er det ikke noget, man skal spørge om. “For hvem kan svare på det?”. Han forklarede også, hvordan synsningen ang. kemo eller ej efter min type operation fungerer: Hvis der udtages mange lymfeknuder med snask i, skal man selvfølgelig have kemo. Hvis der ikke er snask i lymfeknuderne, skal man nok ikke. Men der vil være en vis grad af randomisering og synsning involveret. De folk, der ikke får kemo, men får tilbagefald, skulle nok have haft kemo. Om de folk der får kemo, og alligevel får tilbagefald, kan man sige, at det ikke virkede. Om de der får kemo, men ingen tilbagefald, kan man sige, at kemoen muligvis har virket, men det kan man ikke vide! Alt det der synes jeg faktisk giver ganske god mening, og jeg ville ønske, at den første læge havde forklaret mig det på den måde. Så ville jeg have forstået, at der er tale om, at man tager en kalkuleret risiko, fordi man har ganske gode kort på hånden. Så fik lægen i øvrigt også flettet ind, at hvis jeg ikke havde fået den operation, så havde jeg ikke været her i dag. Jeg fik det ikke skrevet med i første omgang, af en eller anden grund.

Jeg fortalte lægen, at min egen læge har henvist mig til ct-skanning. Der blev han nærmest vred. Han synes, det er tåbeligt, idet en ct-skanning ganske rigtigt giver et billede af hvad man har på en given dag. Men man kan i og for sig godt have haft cancer dagen før og såmænd også have det dagen efter, at en skanning viser, at man ikke har kræft. Det får så være. Jeg har ikke tænkt mig at afblæse skanningen. Basta.

Ellers var jeg godt tilfreds med dagens konsultation, [op på sæbekassen]hvor jeg også fik tilføjet nogle rettelser til notaterne fra sidste konsultation … Jeg er møgtræt af, at de laver fejl i journalerne. I 99% af tilfældene er det sikkert “lige meget” eller i hvert fald ikke fatalt, men i den sidste procent kunne det være et spørgsmål om liv og død eller i hvert fald en risiko for en alvorlig fejlbehandling. Hvis jeg var sygehusdirektør, ville der falde BRÆNDE ned, når der blev påvist fejl i notaterne. Det er sikkert fordi lægernes arbejdsbyrde er for stor, men så måtte de anvende noget moderne teknologi og ansætte nogle skrivere eller hvad ved jeg, for det er sq vigtigt, at man kan regne med det, der står i journalerne![/Ned fra sæbekassen igen]. En anden grund til min tilfredshed er, at min vægt ikke blev diskuteret. Den kan jeg godt selv passe!

Jeg blev igen gjort opmærksom på, at jeg nok vil vedblive at have nogle bivirkninger fra operationen. Det accepterer jeg. Men jeg accepterer knageme ikke, at disse bivirkninger fylder det hele. Det gør mig faktisk stiktosset, for jeg vil stadig have mit liv tilbage!

19 Comments »

  1. Det lyder som en ok dialog du og lægen har haft,.
    Jeg håber I sammen finder dit liv igen.

    Comment by Inge — 6. juni 2013 @ 15:35

  2. Det er dejligt at læse, at du er tilfreds med dagens konsultation! Og som Inge også skriver, håber jeg, I sammen finder dit liv igen.

    Comment by Madame — 6. juni 2013 @ 15:40

  3. @Inge: Ja, den dialog var ok, og jeg håber da også stadig, selv om der lader til at være et stykke vej endnu.

    @Gitte: Jeg synes også selv, det var rart at kunne være tilfreds med forestillingen til en forandring, og det peger da positivt fremad.

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 15:43

  4. Selvfølgelig vil du da have dit liv tilbage, men noget tyder på, at det får man ikke efter sådan en omgang uden en passende portion kampgejst. Du behøver helt sikkert ikke min opfordring til at blive ved 🙂

    Ih, hvor jeg forstår det der med at være pylret. Jeg har det ligesådan – i alt fald når det gælder diverse nåle og slanger. Jeg kan ikke fordrage at få nogen af delene stukket ind i mig – rent bortset fra, at det gør ONDT! Det er jeg i tidens løb blevet upopulær på flere steder. Det er faktisk lidt rart, at høre, at jeg ikke er den eneste; det er ellers det, de har forsøgt at bilde mig ind. Og så prøver de at “tale mig til ro”, som om jeg var et børnehavebarn – ADR!

    Comment by Rasmine — 6. juni 2013 @ 19:25

  5. @Rasmine: Nej, jeg har indtryk af, at du også selv slås og stritter imod det bedste, du har lært.

    Vi burde faktisk stifte “De pylredes klub”! Jeg har meget lav tolerance over for smerter, sådan er jeg skabt, og jeg gider ikke blive ved med at undskylde for det. I min journal har de skrevet “problemer med samarbejde” ved en gastroskopi, som jeg fik lavet i vågen tilstand på et tidspunkt. Jeg var på det nærmeste bagbundet og kunne ikke røre mig ud af stedet. Det manglende samarbejde bestod i, at jeg havde svært ved at sluge slangen! Jeg var ved at blive kvalt og brække mig på en og samme gang. Bagefter havde jeg blodudtrækninger (petekkier) i ansigtet. Da min praktiserende læge så det, sagde han, at det altså ikke kunne være meningen, og han anbefalede, at jeg blev lagt i fuld narkose næste gang.

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 19:44

  6. Det er godt at se, at du har haft en god dialog med lægen. Hans svar på dit spørgsmål om du har kræft, kan sikkert ikke være anderledes, selv om det ville have været rart at have fået en 100% garanti for, at du ikke har det.
    Jeg troede, at dit store vægttab skyldes diabetes. Når det ikke gør det, så skal jeg absolut ikke kloge mig i nogen retning ☺.
    Hav en god aften deroppe nordpå.

    Comment by Annette (Holland) — 6. juni 2013 @ 20:05

  7. Problemer med samarbejde!!! Ja, DE havde problemer med at samarbejde med patienten, ikke omvendt, men det var jo helt sikker ikke det, de mente, eller det, andre ville få ud af at læse det. GROFT!

    Comment by Rasmine — 6. juni 2013 @ 20:06

  8. @Anette: Det er jo lige før, jeg ikke selv skal kloge mig. Diabetesdiagnosen har jeg kun haft godt en måned, og lægen vil have et sæt blodprøver mere, før hun evt. sætter mig i insulinbehandling, hvis jeg skal det. Men jeg kan se, at madmæssig er det de samme ting, der er dårlige for mit tarmsystem (giver dumping-syndrom), der også giver ustabilt blodsukker. Det handler om hurtige kulhydrater og fedt begge dele.

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 20:10

  9. @Rasmine: Mange læger har nok ikke helt vænnet sig til tanken om, at vi læser med. Det kunne deres generelle sprogbrug godt tyde på. Når jeg læser noterne med stor interesse, er det fordi jeg finder så mange fejl i dem, og jeg vil ikke risikere at blive fejlbehandlet, bare fordi en læge har været for træt til at høre ordentligt efter eller huske, hvad der egentlig blev fortalt. Hvis jeg nogensinde kommer lidt mere på afstand af systemet, kunne jeg godt tænke mig at sætte vand over til en offentlig debat om sygehusenes journaler. Rystende læsning, rystende tilstande. Jeg håber, det er bedre nogle steder end andre, men man kan jo ikke vide noget med sikkerhed.

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 20:14

  10. Jeg har vist lidt for travlt lige nu: først en kommafejl og så et manglende bogstav. Undskyld!

    Comment by Rasmine — 6. juni 2013 @ 20:42

  11. @Rasmine: Hvor der handles, der spildes! Kommunikationen gik klokkeklart igennem. 🙂

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 21:10

  12. Jeg kunne skrive en masse, men destillatet er vel, at jeg beundrer dig og synes, at det er fedt, du sætter hælene i!

    Comment by Eric — 6. juni 2013 @ 21:23

  13. @Eric: Tak skal du have!

    Comment by Henny Stewart — 6. juni 2013 @ 21:25

  14. Apropos colonskopi:
    Den uheldige frøken Kolibri
    fik foretaget en colonskopi
    uheldigvis af doktor T.Umpe,
    som just nok stak kikkerten op i tøsens rumpe.
    Lidt efter jublede han: “Jeg er igennem venner.
    Jeg kan nemlig se bagsiden af damens tænder!”

    Comment by Rimkogeren — 7. juni 2013 @ 7:24

  15. @Rimkoger: Ha ha! Tak for et godt grin. Ham dr. T. Umpe med samt hans kolleger T. Orsk, B. Åtnakke og B. Oldtræ vil vi alle helst være fri for at træffe på vor vej. 😉

    Comment by Henny Stewart — 7. juni 2013 @ 8:27

  16. Henny, du er sej, og det er godt, at der er patienter som dig, som ikke finder sig i fejl, skriftlige eller på anden vis.
    Jeg kan slet ikke fatte at de skrev sådan i din journal, det håber jeg ALDRIG jeg kommer til at opleve at læger skriver i vores journaler, men jeg får desværre ikke læst alle journaler.
    Min svigerinde, som er laborant, havde en gang i tidernes morgen, før man kunne læse i egen journal, set i sin søns journal. Han havde fået skulderen af led ved et uheld. han og hans mor gik hånd i hånd, da han snubler og skulderen ryger ud af led. I journalen stod: moderen havde rykket sønnens skulder af led! Og hun kunne ikke en gang brokke sig, for hun måtte jo ikke læse den journal 😉

    Comment by Lene — 7. juni 2013 @ 8:52

  17. @Lene: Tak skal du have! Mit indtryk er, at i dag vil folk, der er ved deres fulde 4,5 ikke finde sig i ret meget urent trav. Problemet er så, at nogen ikke kan svare for sig og protestere, og derfor er det vigtigt, at der generelt er fokus på, hvordan patienter behandles. Jeg så gerne, at der kom en debat fx om journaler og hvordan de føres. Det kunne måske føre til, at man indså, at der skal mere personale til, hvem ved? Det er i hvert fald ikke tilfredsstillende, at man ikke kan regne med, hvad der står i journalerne.

    Men det er vanskeligt. Som lærer har jeg selv flere gange frabedt mig at læse andres skriftlige evalueringer af kursister, som jeg skulle overtage, indtil jeg selv havde haft mulighed for at danne mig et indtryk, sådan at hver enkelt havde mulighed for at fremstå som et ubeskrevet blad, og så jeg ikke skulle overtage andres evt. fordomme. Sådan kan man selvfølgelig ikke gøre i sundhedsvæsenet.

    Comment by Henny Stewart — 7. juni 2013 @ 9:24

  18. Du er sej, selv om du er pylret!
    Jeg forstår godt nok ikke (bort)forklaringen på ct-scanningen, men bare du gør, er det jo fint nok. Man har vel ikke kræft den ene dag og ikke den næste eller omvendt?
    Journalfejl er noget uacceptabelt hø, men hvis der ikke er kontrol af det nedskrevne, vil der altid forekomme fejl, desværre.
    Det er lidt grotesk, at for at udvikle et lægemiddel, skal der være 117 ‘efterlæsere’ af alle udviklingsrapporterne undervejs, men en journal, der direkte involverer en syg person, er der overhovedet ingen kontrol på!

    Comment by Ellen — 7. juni 2013 @ 13:28

  19. @Ellen: Ct-skanningsforklaringen gik måske hen og blev en anelse firkantet, men faktisk har man ved obduktioner konstateret, at afdøde har haft cancer adskillige gange, uden at det er blevet opdaget, mens de var i live, og at det bare er gået i sig selv igen, så rent teoretisk er det faktisk muligt.

    Du har ret i, at der er et misforhold her. Det er selvfølgelig vigtigt, at nye lægemidler er gennembeskrevet og afluset i alle ender og kanter, men det er grotesk, at der slet ikke efterlæses på levende menneskers journaler, med mindre de gør det selv. Det er alle jo ikke i stand til, og det burde faktisk heller ikke være nødvendigt.

    Comment by Henny Stewart — 7. juni 2013 @ 16:16

RSS feed for comments on this post. TrackBack URL

Leave a comment