Log ind | Hverken fyrre, fed eller færdig!

28. september 2013

Forsvundet i systemet/ lost in translation

Filed under: Min kræftsygdom — Tags: , , , , , — Henny Stewart @ 16:03

En dag her i ugen modtog jeg et udskrift af seneste version af min opfølgningsplan fra Jobcentret. I den kunne jeg læse, at jeg har en aftale med et vist ambulatorium på et sygehus i Aalborg (noget at gøre med min operation) i begyndelsen af oktober. Den oplysning sad der fra en tidligere opfølgning, og jeg var ikke sikker på, at jeg stadig havde den aftale, idet der er løbet meget – og noget andet – vand i stranden i mellemtiden.

Jeg tænker stadig på mig selv som et relativt ordentligt menneske, så jeg ringede til bemeldte afdeling og spurgte dem, om jeg stadig havde den aftale. Også med det in mente, at hvis jeg stadig havde den, ville jeg være nødt til at melde afbud, idet jeg har “afsluttende eksamen” på diabetesrehab den dag. Personen i den anden ende af linjen kunne ikke umiddelbart finde mig på sin computer, men efter et stykke tid fandt hun alligevel en, der kunne være mig. Hun spurgte, om det var i Hobro, jeg sidst havde haft kontakt med systemet. Da jeg kunne bekræfte dette, og da personnummeret også passede(!), blev vi enige om, at det nok var mig, hun havde fundet frem til! (Det kan oplyses, at der findes “under to” personer med mit navn i kongeriget DK.)

Imidlertid kunne hun ikke se, om jeg havde nogen aftale, så hun “stillede mig lige om til ambulatoriet”. OK så, der sad jeg med duut-dut, duut-dut i flere minutter, før jeg fandt på at afbryde. Jeg sad trods alt der med en mobiltelefon på minuttakst!

Idet jeg stadig er “ordentlig”, sendte jeg dem en mail, hvor jeg meddelte, at jeg gik ud fra, at jeg ikke havde nogen aftale, med mindre jeg hørte fra dem, og at jeg, hvis jeg havde en aftale den x/x, måtte melde afbud, idet jeg var “anderswo engagiert”.

I dag modtog jeg så en snailmail indkaldelse til to dage før den oprindelige dato. Hvilket er om snart. Det får mig til at tænke, at man som sygemeldt virkelig formodes at være til rådighed både tidligt og sent og også til noget, der ikke umiddelbart er til gavn for én selv. Jeg er nemlig kommet til den konklusion, at de kontrolsamtaler, jeg er til på denne afdeling, er til ære for deres statistik og ikke til mit bedste. De vil godt følge med i, om jeg klarer det de *5 år, og hvis ikke, hvornår på vejen, det så begynder at vise sig. Mig har man nemlig allerede fortalt, at der ikke er flere skud i bøssen, hvis canceren kommer tilbage. Måske noget palliativ kemo, hvis man ellers kan forestille sig den kombination. Jeg har en ting, jeg godt vil have fortalt dem. Nemlig, at de skal huske at advisere patientens hjemkommune om, at denne skal have rehabilitering. Hvis de glemmer det, er vejen til rehab nemlig lang og snørklet, som jeg har erfaret det. Hvis det ikke var for det, tror jeg sørme ikke, jeg gad komme til den kontrol. Men det kan selvfølgelig også komme mig til skade på Jobcentret, hvis jeg bliver for tvær (også) i denne sammenhæng.

En del ting i mit liv ville se ganske anderledes og meget bedre ud, hvis jeg var økonomisk uafhængig, det er helt sikkert. Så ville jeg blandt andet meget bedre kunne prioritere min tid.

* Mellem 12 og 30 procent af de, der får min diagnose, er i live 5 år efter. Tallet afhænger af, hvis statistikker man læser
Cyklen i dag
PS: Jeg har været ude og prøvekøre min nye cykel i dag. Foreløbig er anmeldelsen noget blandet. Sådan lidt “meh”. Det er forhåbentlig bare et spørgsmål om at få sadlen indstillet helt rigtigt og så at vænne sig til den. Jeg syntes, hvilket bekymrer mig, at den var svær at styre. Hvis det fortsætter, tør jeg ikke køre på den. Jeg er usikker nok på to hjul i mig selv. Skulle måske have satset på en trehjuler. Eller på noget støttehjul. Kan voksne køre med støttehjul?

12 Comments »

  1. Din nye cykel er rigtig flot, og jeg tror, det er et spørgsmål om tilvænning, som det var for mig. Cykler er meget forskellige at køre på, og du skal lige blive dus med den nye.
    Det er ikke rart, at man som sygemeldt skal være rådighed, som du fortæller, og slet ikke når det er til noget, der ikke umiddelbart er til gavn for dig selv.

    Comment by Madame — 28. september 2013 @ 17:33

  2. @Gitte: Jeg synes også, at jernhesten ser meget godt ud. Jeg håber, jeg bliver lidt mere dus med den. Ellers må jeg sætte den i den Blå Avis og købe buskort for pengene.

    Nej, det er ikke rart, når man begynder at se sig selv som en forsøgskanin under observation. Men som manden sagde, uden den operation ville jeg allerede være både død og begravet.

    Comment by Henny Stewart — 28. september 2013 @ 17:59

  3. Den nye cykel ser fin ud. Der er ikke noget at sige til, at du er utryg ved den og du skal jo også lige vænne dig til den. Jeg tænker, at du måske har lidt svært ved at nå frem til styret, når du sidder på sadlen. Dette kan klares vha. en frempind, som man så sætter styret ind i. Det vil betyde, at du får styret længere ind til maven og det vil gøre, at du får bedre styr på cyklen. (Jeg er mangeårig cykelentusiast og bilder mig ind, at jeg har forstand på cykler. Jeg har samlet mange cykler selv og ved, hvor man skal være opmærksom.)

    Med dig i tankerne er jeg på vej til at skrive et blogindlæg om held ctr. uheld i sundhedssystemet. Jeg føler mig heldig at alting bare har spillet sammen fra datoen for tilskadekomst og til nu med hjemmepleje og genoptræning. Det kan bare ikke være rigtigt, at man skal være heldig for at få den rigtige rehab, det burde være en selvfølge uanset hvilken kommune, man bor .

    Comment by Stegemüller — 28. september 2013 @ 18:35

  4. @Stegemüller: Jeg mener, at styret allerede har den funktionalitet indbygget. Man kan “vende” det, så det kommer nærmere til maven. Det prøver vi i morgen.

    Mht. rehabcirkus, så er det sådan, at Hjørring Kommune har et udmærket beredskab. Men hvis hospitalet ikke har henvist til det, sker der ikke en dyt. Min egen læge henviste, men det var ikke godt nok. Åbenbart fik jeg heller ikke sagt det rigtige “Sesam luk dig op”, da jeg var til visitation. Hvis jeg var humpet ind på krykker, ville det måske have rykket lidt bedre.

    Comment by Henny Stewart — 28. september 2013 @ 19:23

  5. Jeg har godt nok aldrig set så store støttehjul, men ideen er ellers ikke helt tosset.
    Det var da en kedelig statistik med din form for kræft. Jeg så også sådan en for min – dog med et pænere tal (80 %) – men jeg ville egentlig ønske, jeg slet ikke havde set det tal, for det kræver ikke den store kædestrammereksamen at regne ud, hvad skæbnen er for de resterende procent!
    Nå. Man har jo lov at være optimistisk …

    Comment by Ellen — 28. september 2013 @ 19:39

  6. @Ellen: De statistikker har fandens assistenter lagt ud på internettet, hvor man uden al tvivl vil støde på dem, når man – helt naturligt – researcher ens diagnose det bedste, man har lært.

    Der findes skam støttehjul til voksne. Men de koster næsten 6000 kr. Det er selvfølgelig billigere end en trehjulet cykel. De koster fra 16000 og opefter. Vi har givet mindre for de fleste af de biler, vi har haft.

    Comment by Henny Stewart — 28. september 2013 @ 19:45

  7. Jeg beundrer din flegma i forhold til diverse (mange) instanser, man åbenbart kommer i kontakt med under et sygdomsforløb som dit.

    Mht. cyklen kan der, som Hanne er inde på, være behov for justeringer, men min erfaring er nu, at en ny/anden cykel altid kræver tilvænning, før man har den perfekte balance. Så giv ikke op for hurtigt.

    Comment by Eric — 28. september 2013 @ 20:14

  8. @Eric: Jeg kan se, at jeg selv har været skyld i noget af det. Fx sagde jeg nej tak til et besøg fra kommunens visitator og insisterede i stedet på, at mødet skulle foregå på hendes kontor. Det er ikke normalt, ved jeg nu. I min naivitet mente jeg, at da jeg ikke havde søgt om hjælp til hjemlige gøremål, behøvede det ikke foregå i den hjemlige ormebunke.

    Nej, jeg opgiver ikke cyklen uden kamp. Men det er reelt, at jeg ikke er den sikreste cyklist mere, så jeg håber, at jeg kan få den gjort noget mere tam.

    Comment by Henny Stewart — 28. september 2013 @ 20:22

  9. De systemer er altså ikke nemme at have med at gøre. Hvor er det træls at man oven i sygdom skal bruge så mange ressourcer på de kampe. Vi har selv prøvet det da Allan var syg for en del år siden.

    Jo man kan få støttehjul til voksnes cykler, men det kan jeg se du også selv er klar over. Jeg ser dem jævnligt her i området, men jeg anede ikke de var så dyre.

    Comment by Pia — 28. september 2013 @ 22:20

  10. @Pia: Nej, nemme er systemerne ikke. Men det er som om, man skal sige de rigtige nøgleord, så åbnes alle døre for én. Men systemerne er også overbelastede, især i fattige kommuner. Derfor er det ikke så mærkeligt, at de ikke ligefrem står på gaden og byder folk ind.

    Jo, altså, de eneste støttehjul, jeg kan se som en reel støtte, de er så dyre. Støttehjul til børn er en langt simplere konstruktion, og de fås til under 100 kr. De der 6000 kroners modeller har jeg ikke i sinde at binde and med. 🙂

    Comment by Henny Stewart — 28. september 2013 @ 22:26

  11. Det er træls når systemerne ikke taler sammen. Håber du finder balancen på din nye cykel.

    Comment by Inge — 29. september 2013 @ 6:56

  12. @Inge: Ja, det er træls. Og lidet betryggende, for hvis man lever videre, vil man jo helt sikkert havne i situationer, hvor man er endnu mere afhængig af hjælp, som man så måske ikke får, fordi man ikke har det rigtige “sesam”. – Jeg håber også, at den cykel lærer at te sig. Ellers bliver jeg GODT NOK skuffet! 😎

    Comment by Henny Stewart — 29. september 2013 @ 12:56

RSS feed for comments on this post. TrackBack URL

Leave a comment